Maria Victoria dedica dia à causa das doenças raras | Fábio Campana

Maria Victoria dedica dia à causa das doenças raras

Uma das principais bandeiras da deputada Maria Victoria na área da saúde é a conscientização e o incentivo ao diagnóstico precoce das chamadas doenças raras, enfermidades que acometem um número reduzido de pessoas em comparação à população em geral – até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, segundo a Organização Mundial da Saúde.

É dela por exemplo a Lei 18.596/2015, que instituiu a política das doenças raras no Estado e contribuiu de forma decisiva para a ampliação da triagem neonatal no Paraná, graças ao trabalho desenvolvido junto à Secretaria Estadual da Saúde e à Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). E também a Lei 18.646/2015, que criou o Dia de Conscientização das Doenças Raras no Paraná, comemorado em um dia também raro – 29 de fevereiro, antecipado para 28 nos anos não-bissextos.

Para marcar a data este ano, Maria Victoria dedicou boa parte desta quarta-feira (28) às doenças raras. Pela manhã, participou de uma palestra com especialistas sobre o tema no Hospital Pequeno Príncipe, que é referência no diagnóstico e tratamento das doenças raras no Paraná. E à noite presidiu uma sessão solene na Assembleia Legislativa, para ajudar a esclarecer a sociedade sobre os problemas decorrentes dessas enfermidades.

Na ocasião foram ouvidas Patrícia Krebs Ferreira, presidente da Organização Brasileira de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares Raras (Obadin), que falou sobre “Grupos e Associações de Doenças Raras”, e a pediatra e endocrinologista infantil Marcella Rabassi Lima, que destacou a importância do diagnóstico precoce.

Patrícia explicou o funcionamento das associações, que acolhem os pacientes e ajudam a família a conduzir o tratamento durante e após o diagnóstico: “O objetivo é evitar que os pacientes sofram por erros que podem ocorrer no tratamento. Os familiares têm que receber uma orientação precisa, para haver mais qualidade de vida e um tratamento humanizado, com menos traumas e impactos psicológicos”. A pediatra Marcella, por sua vez, chamou a atenção para a maior eficiência na detecção dessas doenças: “Estamos lutando e temos conseguido ampliar a triagem neonatal no teste do pezinho. As doenças raras podem ser crônicas e o tratamento é tão mais eficaz quanto mais precocemente elas forem detectadas”, resumiu.

Corrente do bem

Maria Victoria comemorou o maior interesse no assunto, tanto por parte da população quanto do poder público, o que tem ajudado muito no bem-estar dos pacientes e familiares: “A cada ano aumenta o número de associações parceiras nesse trabalho. Instituímos a lei do Dia de Conscientização, foi aprovada na Assembleia a Política de Doenças Raras, que ampliou para 51 o número de diagnósticos no teste do pezinho, financiados pelo Governo do Estado”.

Na solenidade desta quarta também foram homenageados representantes de entidades que se dedicam ao apoio a portadores de doenças raras e seus familiares, como Associação Síndrome Cornélia de Lange; Associação Brasileira de Síndrome de Willians (ABSW); Associação Dar a Mão; Instituto Liko Kaesemodel; Associação Reviver Down; Associação Niemann – Pick Brasil (ANPB); Associação Nacional de Osteogenose Imperfeita (Anoi); Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR); Família ALD Brasil; Vidas Raras; Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe); Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo); Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Neuromusculares e Raras (Obadin); e Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale).


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