Fábio Campana

O deputado Ney Leprevost, líder da Frente Estadual da Saúde e Cidadania,
protocolou na Assembleia Legislativa projeto de lei propondo o cadastro e
controle dos pacientes diagnosticados com a doença de
andrenoleucodistrofia (ALD) no Paraná.

A doença ficou conhecida através do filme “O óleo de Lorenzo” que conta a
história de um menino que possui adrenoleucodistrofia. A enfermidade ataca
o sistema nervoso central e as glândulas adrenais, atinge particularmente
os homens e pode se manifestar em qualquer idade.

Os sintomas vão surgindo
aos poucos e o indivíduo perde as funções da adrenal, a capacidade de
falar e interagir, fica obrigado a usar óculos devido ao estrabismo, tem
dificuldades para andar, passa a se alimentar através de sonda, sofre
convulsões e em pouco tempo pode ficar em estado de coma, pois seu corpo
não consegue se manter sozinho, necessitando da ajuda de aparelhos.

O tratamento da doença é feito com o uso de hormônios das glândulas
adrenais e com o óleo de Lorenzo, que retarda a evolução da doença.
Fisioterapia e psicoterapia também são indicadas. O transplante de medula
óssea pode ser indicado em casos específicos. Entretanto, o tratamento
definitivo ainda não existe.

De acordo com o texto, o Estado do Paraná deverá firmar convênio com
hospitais e instituições que disponham de unidades de medicina genética a
fim de cadastrar e auxiliar no controle dos pacientes com a doença. Para o
deputado Ney Leprevost “apesar de ainda não existir cura, o tratamento é
imprescindível na vida dos pacientes, pois caso contrário à enfermidade é
rapidamente fatal”, afirmou.

(Via Assessoria de Imprensa – Rodrigo França)